Der Verein

1. Betroffene durch Besuche in der Klinik oder zu Hause und durch persönlichen Kontakt begleiten.
2. Den Verein bei jungen Betroffene bekannt machen.
3. Durch regelmäßig stattfindende Spielabende Abwechslung in den Klinikalltag bringen.
4. Regelmäßige Treffen in Köln durchführen, um Betroffenen einen schönen Abend zu ermöglichen sowie den Austausch von Betroffenen anzuregen.
5. Aktivitäten und Ausflüge organisieren, bei denen Betroffene schöne Momente erleben und die Möglichkeit zum Austausch untereinander haben.
6. Herzenswünsche von Betroffenen erfüllen.
7. Den Segeltörn mit akut und ehemalig Betroffenen auf der Ostsee realisieren.
8. Akut Betroffenen finanzielle Unterstützung bei Anschaffungen im Rahmen unserer Möglichkeiten bieten, die den Krankheitsalltag vereinfachen oder verschönern.
9. Öffentlich auf die besonders schwere Situation junger erkrankter Menschen und auf die Anzahl der betroffenen Personen aufmerksam machen.
10. Den Verein bei möglichen Spendern präsentieren und durch Benefizaktionen Spenden sammeln.
11. Kooperationen mit anderen Vereinen oder Stiftungen eingehen und gemeinsame Veranstaltungen durchführen, um mehr Betroffene zu erreichen.

Des Weiteren haben wir langfristig die Vision, den Verein überregional aufzustellen und durch Klinikcafés auch in anderen Städten Deutschlands jungen erkrankten Personen den Klinikalltag zu verschönern. Außerdem möchten wir ein Online-Netzwerk für Betroffene aufbauen, auf dem sich Betroffene anmelden und austauschen können. Zum einen soll so ermöglicht werden, sich deutschlandweit mit Betroffenen in der gleichen Situation auszutauschen, zum anderen ist ein online Forum auch eine Möglichkeit für diejenigen, deren gesundheitlicher Zustand die Teilnahme an Aktionen nicht zulässt.

LebensdurstICH e.V. richtet sich an junge Erwachsene im Alter von 18 bis etwa 39 Jahren, die an einer diagnostizierten, akut lebensbedrohlichen oder die Lebenserwartung verkürzenden, chronischen Krankheit leiden oder litten und sich deshalb in Behandlung befinden oder befanden.

Ausgenommen davon sind psychische Erkrankungen, da wir die professionelle Hilfe, deren psychisch Erkrankte bedürfen, nicht leisten können.

Die schwere Hautkrebserkrankung der jungen Essener Studentin Tanja Wächter hatte ihre Kommilitonin Teresa Odipo so sehr berührt, dass sie über Möglichkeiten der Hilfe nachdachte.

Die Sport- und Musikstudentin, die sowohl in Köln, als auch in Essen studiert, hatte die 26-jährige Tanja während ihres Musikstudiums an der Essener Folkwang Universität der Künste kennengelernt. “Ich war ein Semester zu einem Auslandsstudium in England und als ich zurückkam, war Tanja einfach nicht mehr da. In nur sechs Monaten hatte sich ihr Leben komplett verändert. Sie war auf der Palliativstation und die Krankheit bereits fortgeschritten.”

Da sich Teresa vor allem um finanzielle Unterstützung bemühte, musste sie bald feststellen, dass dies als Privatperson sehr aussichtslos schien. Durch einen Essener Konzern wurde ihr als Rat mit auf den Weg gegeben, “dass ohnehin nur an bereits bestehende Institutionen oder Vereine, nicht aber an Einzelpersonen gespendet würde”. So war ihr klar “Ich werde einen eigenen Verein gründen.”

Bereits einige Wochen später ging es motiviert und voller Tatendrang an eine konkretere Konzeption des Vorhabens und die Gründungsmitglieder waren bald schon gefunden. Vor allem die Frage “Wer hilft jungen Menschen in einer solchen Situation?” ließ großen Handlungsbedarf erkennen. Der Verein LebensdurstICH e. V. soll diese Leerstelle füllen und ist Tanja gewidmet.

Seit Juni 2012 ist LebensdurstICH als e.V. mit Sitz in Köln registriert.

Noch einen Sommer

SONNTAG, 26. JUNI 2011

Uniklinikum Essen, Aufnahme ins Krankenhaus, die ersten Tage
Ganz am Anfang habe ich mich über die Diagnose sogar gefreut! Endlich!!! Endlich nicht als Simulantin abgewunken zu werden! Es gab einen Grund, er stand fest, er war schrecklich, ich verstand noch die Bedeutung nicht.

„Fraktur eines Wirbels, poröser Wirbelkörper, die Fraktur (der Bruch) kommt durch einen Tumor, vielleicht sind das die Knochenmetastasen“- höre ich eine Stimme. Ich hatte ja diesen Leberfleck, der als schwarzer Hautkrebs diagnostiziert wurde, denke ich… Das war vor zwei Jahren. Ich dachte längst, alles wäre in Ordnung. Ich war fleißig bei der Nachsorge, sie haben meine Haut angesehen und mir Blut abgenommen. Es konnte doch nicht davon kommen. Oder etwa doch?

Ich hatte plötzlich einen Grund, so gelitten zu haben. Ich hatte einen Grund, vor Schmerzen zu weinen und Ibu wie Smarties gegessen zu haben, ich hatte einen Grund, mich beim Querflöte spielen alle zehn Minuten hinlegen zu wollen, ich hatte einen Grund, bei meiner Hausärztin zu zittern und zu weinen, damit sie mir glaubt und mich untersucht, aber sie hatte nur das Eine im Kopf: ich bin jung und kann solche Rückenschmerzen nicht haben. Das an der wichtigen Stelle total verwischte Röntgenbild hat ja schließlich auch nichts gezeigt. Ich soll mich nicht so anstellen. Zum Einrenken hat sie mich geschickt und mir eine Spritze gegeben.

Der Grund hieß Knochenmetastasen. Knochentumorschmerzen sind die stärksten Schmerzen, die es laut internationaler Einstufung gibt. Vier Tumoren gab es in der Wirbelsäule. Der sechste Brustwirbel (BWK 6), der so weh getan hat, musste sofort operiert werden, es bestand eine akute Gefahr des Wirbelsäulenbruches. Die ersten Anzeichen eines Querschnittes waren schon da.

Und doch habe ich mich gefreut. Das Kind hatte endlich einen Namen: Es hieß Krebs.

Die Operation stand bevor. Der BWK 6 musste dringend stabilisiert werden. Die Tage vor der OP darf ich nicht aufstehen, nur auf die Toilette. Ich frage mich ob das ein schlechter Witz ist, vor drei Tagen habe ich noch Vollzeit studiert. Auf meine Fragen antworten die Schwestern mit einer Gegenfrage, ob ich für mein Leben lang einen Querschnitt will. Ich soll einfach im Bett bleiben und keine Fragen stellen. Ich liege, genieße es, zur Ruhe gezwungen zu werden und frage mich was wäre, wenn der Zufall mich nicht in die Uniklinik geführt hätte.

MITTWOCH, 6. JULI 2011

Uniklinikum Essen, Operatives Zentrum II
Der Neurologe führt einige Tests mit mir durch. Er ist wahnsinnig nett, aber schaut mir nicht in die Augen. Das beunruhigt mich. Am Ende muss ich unterschreiben, dass ich mit der OP einverstanden bin, einverstanden, vielleicht inkontinent zu werden, vielleicht nie wieder laufen zu können, vielleicht gar nichts mehr unterhalb der Brust bis zu den Füßen zu spüren. Ich unterschreibe mit einem Kloß im Hals und frage mich schon wieder, ob das wirklich mit mir passiert. Morgen geht es los.

DONNERSTAG, 7. JULI 2011

Uniklinikum Essen, die OP
Am nächsten Morgen, gegen acht, bringt die Schwester die OP-Kleidung rein. Ein langes Hemd, eine Netzunterhose, eine Kopfbedeckung und die Thrombosestrümpfe. Die Schwester fragt, ob sie mir mit dem Anziehen helfen soll. Ich will es alleine tun. Ich ziehe mich langsam um. Ich denke daran, dass alles anders sein kann, wenn ich wieder aufwache. Heute noch. Ich sage meinem Alarm schlagenden Herzen, dass alles gut wird. Wiederhole das wie ein Gebet. Ich halte die Strümpfe in der Hand. Das Bücken tut im Rücken weh, die Strümpfe sind sehr eng und umschliessen meine Beine mit einer festen Hand. Ich spüre hin, will mir einprägen, wie es sich anfühlt. Streichle meine Beine. Das Telefon klingelt schon wieder, schon den ganzen Morgen. Da ruft jemand an, der mir alles Gute wünschen will. Ich will niemanden hören. Ich will in mich hinein lauschen, mich fragen, ob alles gut gehen wird. Mein Herz schweigt.

Ich wache auf, es ist dunkel. Jemand sitzt an meinem Bett und liest. Habe wahnsinnigen Durst und Schmerzen. Ich kann nur stöhnen, versuche meinen Kopf zu bewegen, aber es gelingt nicht. Ein Gesicht. Andy. Er errät was ich will, gibt mir aus der Schnabeltasse zu trinken. Das Wasser schmeckt so gut wie noch nie. Ich will nicht aufhören zu trinken, aber die Ärzte sagen, ich darf nicht so viel. Ich dämmere wieder ein, wache auf, trinke, wenn jemand da ist, schlafe wieder ein. Nach zwei Tagen verstand ich, dass die OP vorbei ist, sie ist wohl gut verlaufen. Ich kann mich noch nicht bewegen, nicht mal den Kopf. Alles tut weh, aber das ist wohl normal. Nun heißt es abwarten.

FREITAG, 15. JULI 2012

Uniklinikum Essen, Tumorzentrum
Um elf soll es los gehen. Heute trinke ich keinen Kaffee. Das mulmige Gefühl in meinem Bauch gleicht dem vor einer schweren, wichtigen Prüfung. Ich ziehe mich fast feierlich an. Meine beste Jeanshose, ein hübsches Shirt, ein Jacket. Für ein Krankenhausoutfit ganz schön gut, wie ich finde. Ich schminke mich ein bisschen, aus dem Spiegel schaut mich ein schneeweißes Gesicht an. Bei der OP soll ich viel Blut verloren haben. Ich lächle mich an, sage dem Spiegelbild: „Du wirst wieder gesund, du bist gesund“. Ich glaube daran, ganz fest.

Kurz nach elf kommt mein behandelnder Arzt um mich abzuholen. Andy, mein bester Freund ist auch da, er hat sich für heute frei genommen und wird mich begleiten. Wir sind in einem winzigen Raum, einem Behandlungsraum des Hauttumorzentrums. Eine Liegecouch, zwei Stühle und ein kleiner Tisch. Andy und ich setzen uns auf die Stühle. Mein behandelnder Arzt von der Station setzt sich hinter uns auf die Couch. Ein Arzt den ich nicht kenne kommt rein und gibt mir seine feuchte Hand. Doktor S. Er bleibt in der Tür stehen. Kein runder Tisch, keine offene Atmosphäre, Doktor. S. beginnt sofort zu sprechen, er hat wenig Zeit. Er sagt, dass er „offen reden“ für das Beste hält. Ich fühle mein Herz komische Sprünge machen. Ich atme durch, das „Prüfungsgefühl“ macht sich im Blut breit. Ich höre ihn meine Diagnosen vorlesen. Eine nach der anderen. Alle Befunde, alle Metastasen. Ich höre, dass die Erkrankung schon sehr weit fortgeschritten ist. Er sagt etwas von der Bestrahlung und Chemo, die man noch versuchen kann, wiederholt aber immer wieder, dass das den Krebs vielleicht etwas verlangsamen aber nicht auslöschen kann. Er will mir keine falschen Hoffnungen machen. Mein Atem beginnt beim Ausatmen zu zittern. Doktor S. reicht mir einen Plastikbecher mit Leitungswasser. Ich trinke mit großen Schlucken um mich zu beruhigen. Sagt er mir gerade, dass ich nie wieder gesund werde? Was sagt er da und was bedeutet das? Ich stelle eine Frage, mit großen Pausen zwischen den Wörtern. Heißt das, ich werde sterben? Der Arzt sagt etwas, was ich nicht verstehe. Wieder und wieder. Die weiße Tapete bekommt schwarze Flecken. Ich schnappe nach Luft, aber sie ist wie ohne Sauerstoff, wie eine Leere, die ich mit Kraft in meine Lunge ziehe. „Wir sprechen nicht über Jahre oder Jahrzehnte“…….Ich höre den Plastikbecher knistern, das Wasser, das über meine Hand läuft. Ich kann diesen Raum nicht mehr ertragen, die Menschen darin, die Worte die in mein Gehirn wie schwere Bomben einschlagen. Ich höre mich schreien, aber ich erkenne meine Stimme nicht. Ich renne, schlage hinter mir die Schiebetüren zu. Will lauter schreien, damit mein zugeschnürter Hals sich löst, aber es gelingt mir nicht. Es kommen nur tierische, gepresste Laute heraus. Jemand rennt hinter mit her, im Treppenhaus sinke ich zu Boden und klammere mich an das Geländer. Ich schlage mit dem Kopf gegen das kalte Metall. „Nein, nein, nein, nein…“ Ich schreie und weine. Zum ersten Mal.

Was ist denn schlimm daran, Hoffnung zu haben? Wie soll ich ohne sie jeden Morgen aufstehen? Wer kann wissen, was mit mir sein wird, warum sind wir uns so sicher, wenn wir aus der Haustür hinaustreten, dass wir sie abends wieder aufschließen werden? Die Menschen, die an Autounfällen sterben, haben auch von langem und glücklichen Leben geträumt oder vielleicht sich nie die Frage gestellt, es könnte morgen alles vorüber sein. Ich auch nicht.

SAMSTAG, 15. OKTOBER 2011

Hyussenstift Essen, Palliativstation
20 Monate. Wow, ich dachte wirklich, es wären höchstens sechs. Ich habe gestern in einem Bericht über die Studie, in der ich teilnehme, gelesen, durchschnittlich können es doch 20 werden. Noch einen Sommer! Wie sehr ich mir noch einen Sommer wünsche! Dieser war ein Alptraum. War doch keiner, ich wache und wache nicht auf. An vielen Morgenden denke ich: du bist immer noch hier, im Krankenhaus, die Schwester ist schon wieder da, um den Blutdruck zu messen, sich nach den Schmerzen zu erkundigen. Sie sind auch immer noch da, die Schmerzen. Nichts hat sich geändert, der Alptraum geht weiter, es ist keiner, es ist Leben.

Wie soll man damit zurechtkommen, wie soll man das akzeptieren, mit 25? An solchen Morgenden und an vielen Mittagen und Abenden und Minuten, die ich erlebe, denke ich daran, dass das hier alles doch nicht mit mir passieren kann. Und doch kommt die Schwester und die Schmerzen sind nicht zu verwechseln, und die Ärzte sprechen immer deutlichere Sprache: „Wir wollen Ihnen keine falschen Hoffnungen machen“, „Wir sprechen hier nicht über Jahre oder Jahrzehnte.“

Das sind die Worte meines behandelnden Dermatologen. Ich soll bei einem Ärztekonzil dabei sein. Ich muss nicht, aber ich darf. Am Tag davor bin ich sehr aufgeregt. Ich stelle mir eine runde Tafel vor, in einem großen Raum, viele Ärzte in weißen Kitteln sitzen am Tisch. Sie reden über mich, tauschen sich aus, wie man mir helfen kann. Sie suchen nach einer Lösung, wissen sicherlich was sie zu tun haben, präsentieren mir das. Ich höre aufmerksam zu, bekomme Antworten auf meine Fragen.

MONTAG, 31. OKTOBER 2011

Haltestelle Klinikum
Die OP ist erfolgreich verlaufen, mein Rücken ist nun stabil. In der letzten Woche vor der Entlassung kann ich es nicht mehr aushalten. Ich will raus aus dieser kleinen Welt. Ich mache kleine Spaziergänge außerhalb des Geländes der Uniklinik, was streng verboten ist. Ich stecke meine Hand mit dem Zugang tief in die Hosentasche um nicht aufzufallen. Ein Schritt hinter die Mauer und die Luft ist anders. Ich meine das zu fühlen, sie ist kälter und klarer. Die Zeit läuft wie auf Knopfdruck schneller. Alle laufen mit einem mir unbekannten Ziel vor Augen, alle haben Taschen mit, alle beeilen sich irgendwohin. Ich laufe die Straße hoch, versuche den Schritt mitzuhalten. Geht nicht. Ich bin außer Atem. Muss mich hinsetzen. An der Haltestelle Klinikum setze ich mich auf die Bank. Ich frage mich, ob ich in diese Welt zurück will.

Immer wieder vergesse ich die Prognose. Ich sage mir, dass ich gesund bin. Es gibt keinen anderen Weg. Ich glaube fest an ein Wunder. Ich bin ein sehr guter Kandidat für ein Wunder, wie ich finde! Ich habe schon so vieles durchgestanden, es kann doch jetzt nicht vorbei sein. Ich fange doch gerade erst an, wirklich zu leben, also kann es einfach nicht Wahr sein. Eine Lüge, eine große Prüfung, egal was, aber nicht ein Aus, nicht der T…d. Er wird umgangen, in viele Tücher gehüllt, nicht gedacht, bereitwillig und großzügig, unbeabsichtigt vergessen.

DIENSTAG, 15. NOVEMBER 2011

Rehaklinik Bad Oexen
Wir sind eine kleine oder große Gruppe von 11 Jungen Erwachsenen Menschen von 21 bis 31 Jahren mit unterschiedlichen onkologischen Vorgeschichten, unterschiedlichen Stadien der Erkrankung und unterschiedlichen Prognosen.

Wir sitzen am Mittagstisch und können seit der Einreise nicht aufhören, über unsere Gemeinsamkeiten und einige Unterschiede zu sprechen, uns auszutauschen. Jeder will zu Wort kommen, jeder will sein „und ich auch“ aussprechen, endlich ist das auf der Tagesordnung. Gerade reden wir über die Vergesslichkeit und unseres „sich-nicht -konzentrieren-können“. Die Psychologen sagen, das kommt als Folge der Chemo oder anderen Medikamenten oder als Folge einer großen Angst, Todesangst zum Beispiel, oder einer anderen traumatischen Erfahrung häufig vor. Wir tauschen uns aus. Es ist lustig, fast jeder nickt oder sagt „ja ja, bei mir auch“. Fast alle von uns schreiben Spickzettel vor den Arztbesuchen, weil ansonsten die größte Hälfte vergessen wird. Fast alle vergessen Namen, verdrehen Buchstaben, vergessen Vokabeln, vergessen grundsätzlich fast alle Geburtstage, und können so langen geschriebenen Sätzen wie dieser nur noch schwer folgen. J. sagt, dass sie nicht länger als 20 Minuten zuhören kann. Der Aussage folgen erst mal viele begeisterte Zurufe von allen Seiten. Meine Gedanken schweben über das Gemurmel am Tisch. Ich höre nicht mehr zu. Ich denke an meine Freundin, die ich liebe, und die sichtlich verletzt darüber war, als ich etwas Wichtiges vergessen habe, was sie mir gerade vor kurzem erzählte. Sie weiß, dass ich nichts dafür kann, und ich weiß, dass sich das blöd und verletzend anfühlt. Morphindemenz nennen wir das und können zum Glück meistens darüber lachen.

Mit meiner Aufmerksamkeit wieder am Tisch merke ich, wie das warme Gefühl des Nicht-allein-Seins, des Dazu-gehörens hier, an diesem Tisch, sich in mir breit macht. Es tut so gut…

DONNERSTAG, 1. MÄRZ 2012

Palliativstation des Hyussenstifts
Lange gelebt und nichts aufgeschrieben. Man soll es nicht glauben, aber ein Kranker kann einen vollen Terminkalender haben und überhaupt keine Zeit für sich! Da läuft doch eindeutig etwas schief…

Aus der Studie, die so vielversprechend war, bin ich rausgeflogen. Laut Statistik dauert es durchschnittlich ca. 6 Monate bis der Tumor eventuell eine Resistenz entwickelt und das Medikament nicht mehr wirkt. Ich hatte vor, mindestens 12 Monate daraus zu machen. mein Herz war voller Hoffnung und Zuversicht. Die Unterhautmetastasen die ich deutlich fühlen konnte und von welchen ich einige hatte, schrumpften schon am fünften Tag. Das war wie ein Wunder. Ich jubelte, das Zeug wirkt!!! (es ist nicht selbstverständlich, die Ansprechrate ist bei diesem Medikament zwar die beste, (70%!!!) aber es könnte ja auch daneben gehen). Mir ging es jeden Tag ein bisschen besser, mein Lebensdurst wuchs wie ein Hefeteig, ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen und durfte sogar in einer Woche in die Reha. Hach, war das alles wunderbar und wunderschön. In die Reha bin ich doch noch recht schwach und wackelig und viel zu dünn mit einem Rollator gekommen. Zurück ging ich frei und sicher auf eigenen Beinen stehend. Ich habe fast zwei Kilo zugenommen und sogar wieder ein Paar Muckies gekriegt. Ich strahlte über beide Ohren, ich hatte wieder Kraft, ich konnte viele Sachen wieder selbst machen, zur riesiger Freude für mich und für meine Freundin!

Doch eine Sache hat die schöne Reha-Zeit doch betrübt. Meine Leberwerte waren 3 Wochen lang zu hoch und laut Studienvorschriften musste ich die Wunderpillen absetzen. Jeden zweiten oder dritten Tag habe ich auf Blutabnahme gedrängt und gehofft dass die Werte nun ausreichen. Ich habe versucht nichts Fettes zu essen, habe auf Süßigkeiten verzichtet und um mein Leben Wasser getrunken. Nach einer Woche schon meinte ich die Unterhautknötchen wieder zu fühlen. Panik machte sich in mir breit. Irgendwann war es aber soweit. Überglücklich schluckte ich wieder meine Pillen, die Ärzte sagten, dass solche Pausen in der Behandlung nichts Außergewöhnliches seien. Eine Woche vor Reha-Schluss fahre ich nach Essen um ein Staging zu machen und zurück. So ein Staging muss laut Studienvorschriften alle 2 Monate gemacht werden und man kann es nicht verschieben.

Zehn Tage später, schon zu Hause angekommen, gehe ich völlig ruhig zu der Befundbesprechung. Wenn was wäre, hätten sie schon längst angerufen. Das war schon immer so. Aber falsch gedacht. Die Tumore sind gewachsen. Ich kann es nicht fassen, dass sie mich aus der Studie rauswerfen. Die Pillen taten mir doch gut! Die Krebsbiester schrumpften, ich fühlte das doch! Die blöde drei-Wochen-Pause war das, wenn nicht sie, wäre das doch nicht passiert! Aber die Studiengesetze sind streng und müssen eingehalten werden. Es hieß: „unter der Gabe der Medikation gewachsen“. Pausen werden da nicht berücksichtigt.

DONNERSTAG, 17. APRIL 2012

Ich verstehe nicht, dass es alles mit mir passiert. Wie kann das alles sein? Warum ich, warum muss ich das durchmachen, warum muss ich mich mit 26 mit dem Tod rumschlagen, warum gehen meine Beine nicht?

Meine Beine…. wie vermisse ich euch!!! Wie sehr wünsche ich euch zurück… ich sehe nur noch tausende Sachen, die ich nicht mehr machen kann. Ich erlebe sie ständig… ihr schlaft ein und mein ganzes Leben ist dahin, ich erkenne es nicht wieder.

Ich sitze hier und kann nicht aufhören, zu weinen. Ich war in der Tagesklinik, bin völlig müde und kann mich nicht mal ins Bett legen, ich muss sitzen bleiben, in diesem Stuhl, mein Arsch tut weh und ist taub und kalt, ich bin völlig fertig, aber ich kann nicht schlafen gehen, es ist niemand da, und ich kann mich nicht alleine umsetzen. Kann sich das einer vorstellen? Ich kann nicht mehr über die Wiesen laufen und im Wald wandern, ich kann nie wieder Fahrrad oder Inliner fahren, ich kann nie wieder am Meer spazieren gehen und den Sand zwischen meinen Zehen spüren, und weg laufen, oder auch nicht, wenn die nächste Welle kommt….

Bilder über Bilder, nasse Küchenrolle, verheultes Kortison-gesicht….

Wie soll ich damit klarkommen…? Ich weiß es nicht… ich bin sooo müde.

MONTAG, 7. MAI 2012

Hallo meine Lieben

ich schreibe euch, weil ich euch ein bisschen erklären will, wie die

Situation ist und wie es mir geht.

Wie ihr vielleicht schon gemerkt habt, bin ich in letzter Zeit etwas in

mich zurückgezogen und oft, wenn ihr mich anruft und fragt, wann ihr mich denn mal besuchen könnt, bleibe ich vage oder sage, dass es eigentlich im Moment nicht so gut geht.

Das mache ich nicht, weil ich mich nicht über eure Besuche und Anrufe freue. Ich bin überwältigt von eurer Anteilnahme und von eurem Wunsch, mich zu besuchen und mir eine Freude zu machen.

Es sind nur in den letzten Wochen Sachen passiert, mit denen ich nur schwer, wenn überhaupt klarkomme. Hier eine kleine Zusammenfassung=)

Die konventionelle Chemotherapie, die letzte Therapiemöglichkeit die ich hatte, hat nichts gebracht. Alle Tumore sind leider gewachsen und sogar neue dazugekommen… Der Tumor im Rücken ist so gewachsen, dass er das Rückenmark nun zu stark eingequetscht hat. Seit ca. 7 Wochen bin ich ab dem 6. Brustwirbel, (das ist ungefähr zwischen den Schulterblättern und unterhalb der Brust) querschnittgelähmt, Meinen Bauch, mein Arsch und meine Beine fühle ich nicht mehr und kann sie nicht bewegen. Nicht dass das eine große Überraschung für mich wäre, die Ärzte haben mir das schon lange prophezeit, dass das irgendwann eintreten kann, wenn der Tumor wächst. Ich hätte aber nie gedacht, was das alles mit sich bringt und wie sehr das mein ganzes Leben verändert…

Ich muss nun an und ausgezogen werden, ich kann mich nicht selbst auf Toilette setzten und auch nicht meine Hose runterziehen, ich kann mich auch nicht alleine auf das Bett legen wenn ich mal müde bin, und wenn ich für die Nacht gelegt wurde, liege ich so die ganze Nacht, weil ich mich nicht selbst umdrehen kann. Ich weiß nicht, ob man sich das vorstellen kann…aber ich komme mit all dem so was von nicht klar…Weil ich mit dem Querschnitt auch meine Blase nicht fühle, habe ich jetzt aus meinem Bauch einen Schlauch an den ein Ventil angeschlossen ist und aus dem ich jetzt pinkeln kann. (immerhin! das hat die Toilettengänge wesentlich erleichtert!) Wenn ich in eurer Gegenwart pupsen muss, (Pardon, eine Dame tut das natürlich nie))) aber bitte nicht übel nehmen, denn das kann ich nun auch nicht mehr kontrollieren………. (heul!) …….wie scheiße sich das anfühlt bitte…:-((((

Jetzt muss ich mich auch an die neue Sicht-und Reichweite gewöhnen. An die Schränke und Regale nicht drankommen, die früher deine Freunde waren und man alles gesehen und sich nehmen konnte. Jetzt ist vieles in meiner Wohnung unerreichbar. Für jeden Scheiß muss ich denjenigen, der da ist ständig bitten. Ach ja, und ständig muss irgendjemand da sein… Mir fällt andauernd alles runter, weil die Sachen meist zu hoch oder zu tief liegen, oder sie kullern von meinem gefühllosem Schoß runter und ich merke es erst wenn es kracht. Ich muss ganz schön in Geduld mit mir üben… Ich war immer jemand, der alles immer selbst machen wollte…

Dazu kommt, dass ich mich äußerlich so sehr verändert habe, dass ich mich nicht wiedererkenne. Die Füße und Beine sind vom Dauersitzen voller verstauter Lymphe oder Wasser so dass sie doppelt so groß sind und ich in keine meiner Schuhe mehr reinpasse, der Bauch ist so groß wie, ohne Witz, im 7. Monat schwanger. Das kommt daher, dass die Bauchmuskeln auch gelähmt sind und die Organe und alles was so im Bauch ist, nicht mehr halten können. Ich trage daher so einen Gurt, der den Bauch ein Bisschen hält und den Rücken stabilisiert, aber meinem schönem flachem Bauch wie so einigem anderem kann ich wohl für immer adiòs sagen…:-(

Was mich aber am meisten traurig macht, ist mein Gesicht, das vom Kortison so angeschwollen ist. In der letzten Behandlung musste ich eine sehr hohe Dosis Kortison nehmen um ein Bisschen länger laufen/stehen zu können. Leider hat Kortison aber das als Nebenwirkung. Ich sehe aus, als wäre ich total fett, alle meine Gesichtszüge haben sich verändert, dazu habe ich einen neuen Tumor am Hals, der leider auch nicht klein ist, das macht die Erscheinung rund…*böse lach* ?

und ich komme damit echt sehr wenig klar…ich frage mich manchmal was in diesem Körper noch von Tanja geblieben ist? Von der vor 10 Monaten… Ich selber weiß nicht so genau, wie ich mit dieser Situation umgehen soll. In manchen Momenten kann ich das vergessen und es geht mir etwas besser, in anderen Momenten fühle ich mich hilflos und verzweifelt.

Ich brauche Zeit, um all die Scheiße zu verarbeiten. (Die Zeit hat sowieso ganz neue Dimensionen bekommen…) Aus diesem Grund

gehe ich manchmal nicht ans Telefon oder sage, dass ich keine Zeit für Besuche habe.

Ehrlich gesagt könnte ich es verstehen, wenn auch ihr nicht so genau wisst, wie man mit dieser Situation umgehen soll.

Ich freue mich, wenn ihr mir kleine Nachrichten auf Facebook oder als Sms schickt. Ich freue mich auch weiterhin über eure Anrufe und wenn ihr fragt, ob ihr vorbei kommen könnt.

Bitte habt nur Verständnis, wenn ich nicht reagiere oder sage, dass ich im Moment für Besuche nur selten Kraft habe. Ich bin etwas überfordert.

Danke, dass ihr mich begleitet.

Allerdings jetzt, wo ihr wisst, wie die Lage ist, und ich nicht erzählen und wie es mir geht zu sagen brauche, (das fällt mir nämlich schwer) könnten wir irgendwann bald eine Mitleidsparty starten=)))) ihr könntet meine neue Bechindiwohnung besichtigen und vielleicht mir helfen, ein paar Plakate aufzuhängen. Wir könnten auch einen Kuchen backen, oder Spiele spielen, oder auch ein bisschen weinen und darüber philosophieren, wie ungerecht diese Welt ist.

Ich habe euch sehr sehr lieb!

Eure Tanja

SONNTAG, 8. JULI 2012

Im Auftrag

Liebe Freunde und Bekannte,

Tanja hat mich (Inga) gebeten, euch mitzuteilen, wie die Dinge gerade stehen. Seit Freitag sind wir wieder auf der Palliativstation „eingezogen“. Tanja geht es leider gar nicht gut. Eine große Müdigkeit ergreift mehr und mehr Besitz von Ihr. Die Ärzte vermuten Hirnmetastasen. Möglicherweise geht sie gerade die ersten Schritte ihrer „letzten Reise“.

Ein Jahr ist es jetzt her, seit sie erfahren hat, dass Metastasen ihres Melanoms die Ursache für ihre quälenden Rückenschmerzen waren. Ein Jahr ist es her, dass die Ärzte in der Uniklinik ihr „keine Hoffnungen“ machen wollten. Sie hat sich mit übermenschlicher Kraft, entgegen aller Statistiken, einen letzten Sommer erkämpft, so wie sie es sich gewünscht hatte. Sie konnte ihren 26. Geburtstag feiern, es gab Picknicks auf der Wiese und Rotwein auf der Terrasse in lauen Nächten. Sie hat die Sonne genossen und den Geruch des Sommerregens geatmet. Und vielleicht gibt es noch ein paar Tage, an denen sie sich über die schönen Wolkenformationen freuen kann. Doch diese Welt rückt in den Hintergrund. Ich glaube, sie beginnt, loszulassen und hat Vertrauen gefunden, das ihr den Mut verleiht, sich dem Übergang entgegen tragen zu lassen. Sie scheint erleichtert, nicht mehr kämpfen zu müssen. Tatjana hat lange auf ein Wunder gehofft. Wir wissen, sie selbst ist das Wunder.

Wenn ihr Tanja besuchen möchtet, dann meldet euch bitte auf ihrem oder meinem Handy oder ruft auf der Palli an und fragt nach mir. Bitte klopft an und wartet, bis jemand aus dem Zimmer kommt. Wir fragen Tanja dann, ob sie Besuch möchte. Das ist schlecht planbar und ganz vom Moment abhängig. Sie ist manchmal einfach zu müde, aber sie möchte euch sehr gerne sehen. Und sie hat mir eine Botschaft mit auf den Weg gegeben:

„Ich liebe euch alle!“

MITTWOCH, 18. JULI 2012

Heute ein Jahr.

Meine geliebte Tatjana hat sich heute Früh von ihrem Leid befreit. Ihre Seele stieg auf in den schönsten Sonnenschein und strahlt nun überall.

Danke, dass du bei mir bist, meine Freundin. Danke für dieses volle Jahr mit dir hier auf der Erde. Ich freue mich auf viele, die noch kommen. Ach, Mein Rubinmädchen. Majo Sakrowiche. Ich liebe dich über alles, maja Dewuschka. Ja ljublju tebea.

Deine Inga, Dein Stern

PS: Ich verlass mich von jetzt an auf qualifizierte Ratschläge aus dem Reich der unendlichen Weisheit! ;P

Der Kuß aus Rosenblättern,

immer neue weiche kleine

Blätter der sich öffnenden Blüte.

Nicht jenes Wenig von Raum

für die Spanne des Wunschs

zwischen Nehmen und Geben.

Du hobst die Decke von mir

so behutsam

wie man ein Kind nicht weckt

oder als wär ich

so zerbrechlich

wie ich bin.

Ich wurde nicht wirklicher

als ein Gedicht

oder ein Traum

oder die Wolke

unter der Wolke.

H. Domin

Vereinssitzungen von LebensdurstICH e.V. finden monatlich online statt. Darüber hinaus ist der Verein in Arbeitsgruppen organisiert, welche sich ebenfalls monatlich treffen. Diese Treffen werden in Absprache mit den beteiligten Mitgliedern festgelegt.

Wir freuen uns, dass unser Engagement bereits über Köln hinaus viel Anerkennung und Wertschätzung erfährt. In den vergangenen Jahren wurden wir immer wieder ausgezeichnet und im Rahmen der Bundesauswahl von Start Social 2018 persönlich ins Bundeskanzleramt eingeladen.

– 2014: dm-Helferherzenpreis

– 2016: Kölner Ehrenamtspreis

– 2018: Bundesauswahl Start Social